Klik HIER voor de dagverslagen. Zeer de moeite waard!
Sparen voor een goed doel
Dit jaar hebben de kinderen van groep 5 een doel gekozen.
De vader van Kirsten en Daphne Buursema fietst voor kinderen met een stofwisselingsziekte. Wij gaan hem sponsoren. Wij kiezen tegenwoordig graag voor doelen ‘dichtbij’. Dus via kinderen of ouders. Wij denken dat zo het geld dat de kinderen sparen goed terecht komt! Een van de groepen kinderen neemt voor een jaar de ‘spaarverantwoordelijkheid’ op zich. Zij verzamelen het geld, maken samen met de contactpersoon reclame en geven informatie en brengen het opgehaalde geld naar de bank. Mag uw kind ook mee sparen?
Dat is goed voor ons doel maar ook voor de kinderen zelf. Zij leren immers dat je niet alleen voor jezelf leeft. In november benadrukken wij dat graag opnieuw door mee te doen aan ‘Operatie schoenmaatje’ van Edukans.
Uw steun helpt! (http://www.pyreneeenchallenge.nl/steun-ons)
Stichting Ride4Kids heeft als doel geld op te halen met activiteiten ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar energiestofwisselingsziekten, met als uiteindelijk doel het ontwikkelen van een medicijn.
Iedere week worden er twee kinderen dodelijk vermoeid
geboren met een ongeneeslijke energiestofwisselingsziekte.
Energie om te leven hebben ze niet en ze worden alleen maar
zieker.
Zonder medicijn zullen deze kinderen, na lang geslapen te
hebben, niet meer wakker worden.
Een van die twee kinderen overlijdt voor zijn tiende jaar.
Een energiestofwisselingsziekte houdt heel simpel gezegd in dat de patiëntjes een defecte batterij hebben:
- Hij laadt heel langzaam op,
- is maximaal halfvol,
- snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen.
Bij de mildste vorm betekent het dat ze vaak erg moe zijn en verschillende lichamelijke klachten hebben waardoor ze niet zomaar naar buiten kunnen rennen om te gaan spelen.
De belangrijkste klachten zijn spierzwakte en extreme vermoeidheid. Na 50 meter lopen totaal uitgeput, alsof ze een marathon gelopen hebben! Als ook de hersenen en hartspier zijn aangedaan, kan dit onder andere leiden tot een geestelijke handicap, epilepsie en/of hartproblemen.
Maar dit is slechts een greep uit de verschillende klachten die zich voordoen bij deze ziekten. Voor ouders van kinderen met deze ziekte en iedereen daaromheen is het nu nog machteloos toekijken omdat er geen medicijn of behandeling is voor energiestofwisselingsziekten. Deze ziekten zijn progressief waardoor de gezondheid alleen maar verslechtert en kinderen vaak op jonge leeftijd overlijden.
Vanuit de farmaceutische industrie is er weinig belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten gezien de relatief geringe omvang van de doelgroep.
Voor de ouders, familie en vrienden is de gedachte dat er voor deze kinderen geen medicijn zal komen, ondraaglijk en onacceptabel. Daarom help Stichting Ride4Kids middels, het bijeenbrengen van sponsorgelden; en door het organiseren van evenementen en activiteiten, waarmee wij geld kunnen binnen halen,voor Prof. Smeitink en zijn team zodat het onderzoek naar en de ontwikkeling van een medicijn versneld kan worden!
Al het geld dat de Stichting Ride4Kids ophaalt,
zal geschonken worden aan de Stichting Energy4All.
Zie ook
www.energy4all.eu